Das neue Kind – Leben nach Lebertransplantation

Fast zehn Monate ist es her, dass unsere Tochter eine neue Leber bekommen hat. Eigentlich war es eine altscoyo-eltern-blog-award-800-800e Leber. Ihr Papa hat ihr ein Stückchen von seiner abgegeben. Die hatte immerhin schon 37 Jahre auf dem Buckel. Seit dem 5. Oktober 2015 tut sie ihren Dienst in zwei Körpern.
Im letzten Jahr habe ich über den Tag der Transplantation geschrieben und viel positives Feedback und mutmachende Nachrichten bekommen. Nochmals vielen Dank für euer Mitgefühl und eure lieben Kommentare und E-Mails!
Mit dem Blogartikel über den Tag der Lebertransplantation (den ihr hier nachlesen könnt) habe ich mich für den Scoyo-Elternblog-Award beworben.
Der Text beginnt und endet am Tag der Transplantation.
Hier lest ihr, wie es weiterging.

Das neue Kind.
Leben nach Lebertransplantation

Am viertIMG_2290en Tag macht Lilly die Augen auf.
Und sie sind nicht mehr gelb.

Ich sitze neben ihrem BettcIMG_2239hen und halte ihre Hand. Wie an jedem Tag seit der Lebertransplantation. Sie schaut durch mich hindurch. Ist benebelt von Schmerz- und Schlafmitteln.
Lilly ist noch weit weg, aber ihre Augen sehen gesund aus. Keine Spur mehr von dem typisch leberkranken Gelbstich.

Als ich ihr das erste Mal selbst die Windel wechsele, wische ich mir eine kleine Freudenträne aus dem Augenwinkel. Ihre Babykacke sieht aus wie ganz normale braune Babykacke. Ein Jahr lang erinnerte mich jeder Windelwechsel daran, dass Lilly schwer krank ist.
„Acholischer Stuhl“ – nein, dafür gibt es keinen Designpreis. Es ist der medizinische Ausdruck für – entschuldigt die drastische Wortwahl – weiße Scheiße. Wie die gelben Augen ist das ein Zeichen einer nicht funktionierenden Leber.

Abstoßung. Das meistgefürchtete Wort nach einer Transplantation

„Patient nIMG_2276icht beatmet“ steht auf dem Monitor über Lillys Bett, als ich am fünften Tag ihr Zimmer betrete.
„Sie atmet jetzt selbständig“, sagt die Krankenschwester, die gerade ein Medikament am Infusions-Turm wechselt und lächelt mich an.
Wieder ein Schlauch weniger.
Wieder ein Schritt nach vorn.

„Abstoßung“ heißt es einen Tag später. Das meistgefürchtete Wort nach einer Transplantation.

Sie bekommt Cortisonstöße, um die Abstoßung des Organs zu verhindern.
Ihre Augen schwellen an, Wasser lagert sich im Körper ein. Lilly sieht aufgedunsen aus.
Drei Mal heißt es „Abstoßung“. Drei Mal wird sie mit Cortison behandelt. Drei Mal funktioniert es.

Lilly macht immer wieder einen Schritt nach vorn, dann zwei zurück. Doch dann trippelt sie langsam aber sicher weiter voran.
Nach und nach entfernten die Ärzte und Krankenchwestern Drainagen, Katheter, Elektroden, Infusionsschläuche.
Unter all dem medizinischen Equipment kommt ein neues Kind zum Vorschein.

Nach zwei Wochen verlassen wir die Kinderintensivstation und beziehen Zimmer 106 auf der Normalstation. Für weitere sechs Wochen bleibt es unser Zuhause.
Nach ein paar Wochen sind alle Schläuche und Zugänge entfernt.
Nur ihre Medikamente bekommt sie noch über eine Magensonde.
Immer wieder zieht sie sich die Sonde aus der Nase.
„Versuchen Sie es doch ohne Sonde“, schlägt eine Ärztin vor.
IMG_2826Zwölf Medikamente am Morgen, einige zwischendurch, fünf am Abend. Ohne Sonde? Es scheint mir unmöglich.
Viele Medikamente schmecken bitter. Lilly sträubt sich. Kneift ihre kleinen Lippen zusammen. Mal läuft etwas daneben, mal spuckt sie es wieder aus.
Die Krankenschwestern nehmen sich viel Zeit und üben mit mir.
Ich träufele die Medikamente vorsichtig in die Backentasche oder unter die Zunge, mische die Medizin mit Apfelmus oder mit Sab-Simplex-Tropfen. Das macht die bitteren Pillen etwas süßer.
Die Immunsuppressiva, die den Körper davon abhalten sollen, das fremde Organ abzustoßen, müssen immer pünktlich zur gleichen Uhrzeit morgens und abends gegeben werden. Bei den anderen können wir uns Zeit lassen. Und Zeit haben wir im Krankenhaus mehr als genug.

Nach fast zwei Monaten verlasen wir die Klinik.
Ohne Magensonde.

Es ist Ende November. Neben Lillys Bett steht noch der Infusionsständer. Sie hatte lange eine PEG-Sonde, über die nachts Nahrung durch einen Schlauch direkt in ihren Magen lief. Der Schlauch ist weg, sie isst und trinkt gut. Wir bringen den Infusionsständer in den Keller. Die Reste des Heparon, einer Spezialmilch für leberkranke Kinder, schmeiße ich weg. Die Dose hebe ich auf.

Im Küchenschrank, weit oben, hat Lilly ihr eigenes Medikamentenfach. Tabletten gegen den Juckreiz, den der gestörte Galleabfluss  verursacht hat, braucht sie nicht mehr. Ihre neuen Medikamente ziehen in den Schrank ein. Innen in der Schranktür hängt der Medikamentenplan.

Weihnachtsbaum im Krankenhaus?

Mitte Dezember schmücke ich mit Lillys großer Schwester den Weihnachtsbaum. Anna ist drei Jahre alt geworden, kurz nachdem Lilly von der Intensivstation auf die Normalstation verlegt wurde. Auch als Anna zwei wurde, war Lilly im Krankenhaus. Tags zuvor wurde in einer Operation ihr künstlicher Darmausgang zurückverlegt. Annas vierten Geburtstag werden wir alle gemeinsam zu Hause feiern, hoffe ich. Ich schaue Anna dabei zu, wie sie sich an den glitzernden Christbaumkugeln erfreut, sie sorgfältig über die Zweige stülpt und versucht, sich nicht zu pieksen.

Lilly schläft viel an diesem Tag. Ich freue mich, dass ich dadurch mehr Zeit für Anna habe, aber vermute schon, dass so viel Schlaf nicht ganz normal ist. In der Nacht weint Lilly oft.
An Morgen übergibt sie sich mehrmals. Fieber. Durchfall. Ich fahre mit ihr in die Klinik. Wir müssen bleiben.

Ich sehe uns schon den Tannenbaum ins Krankenzimmer schleppen, aber einen Tag vor Weihnachten dürfen wir gehen.
An Neujahr sagt sie zum ersten Mal „Mama“.

Bei der Drei-Monats-Kontrolle im Januar sind ihre Werte gut. Ich darf ein paar Medikamente vom Plan streichen.

An einem Donnerstag im Februar gehe ich mit Anna zum Turnen. „Wie geht’s euch denn?“, fragt der Papa von Annas Freundin. „IcIMG_3643h traue mich fast nicht, es zu sagen, aber gerade geht es allen ganz gut“, sage ich trotzdem.
Als Anna und ich nach Hause kommen, öffnet uns der Papa die Tür. Er hat Lilly auf dem Arm und ist von oben bis unten vollgekotzt. Lilly schreit. In der Nacht hat sie Durchfall. Am nächsten Morgen bringe ich Anna in die Kita, packe ein paar Klamotten für Lilly und mich und fahre in die Klinik. Dann die Überraschung: Wir dürfen wieder gehen. Wir feiern den ersten ganz normalen Magen-Darm-Infekt, den sie zu Hause auskurieren kann. Wie ein ganz normales Kind.

Im April hat sie Husten, Schnupfen und eine Mittelohrentzündung. Wieder kein Fall fürs Krankenhaus. Nach ein paar Tagen ist sie wieder fit. Auch bei der Sechs-Monats-Kontrolle ist alles im grünen Bereich. Wieder streiche ich ein Paar Medikamente vom Plan, verringere bei anderen die Dosis.

Immer eine der Kleinsten

Langsam klettert sie auch auf der Wachstumskurve nach oben.
Ihr ganzen erstes Lebensjahr ist sie unter der letzten Perzentile herumgekraucht. „Schauen Sie mal“, sagt die Krankenschwester, als sie Lillys Gewicht und Größe in den Computer eintippt. Sie dreht den Monitor zu mir und Lilly ist auf einer der unteren Perzentilen angekommen.

„Manchmal habe ich das Gefühl, dass sie nie wachsen wird, dass sie immer so ein kleines Baby bleibt“, hatte ihr Papa mal gesagt. Lange konnten wir uns nicht vorstellen, dass sie überhaupt richtig wächst, sondern haben uns ausgemalt, dass wir noch jahrzehntelang diesen süßen kleinen Kobold bei uns wohnen haben werden, der einfach beschlossen hat, für immer klein zu bleiben.

Aber sie hat wohl entschieden, doch ein bisschen zu wachsen und selbst die Welt zu entdecken.

Im Frühling krabbelt sie bei den Großeltern im Garten über die Wiese.
Im Juni fahren wir in die Reha zum Ederhof nach Osttirol. Vier Wochen Erholung vom Alltag, der eigentlich noch kein richtiger war. Auf einer österreichischen Bergwiese macht sie ihre ersten Schritte. Nicht langsam und tapsig und vorsichtig. Sie prescht einfach los. Sie braucht eine Hand, oder zwei, an denen sie sich festhalten kann und dann zeigt sie, wo sie hin will. Sie duldet keinen Richtungswechsel,  kein Getragen-Werden. Sie will laufen. Also laufen wir mit ihr. Wenn sie hinfällt, steht sie auf. Wenn sie ein Hindernis sieht, geht sie drüber hinweg.

Freitagslieblinge,laufenIn der Reha-Klinik ist Lilly ist eines von sieben organtransplantierten Kindern. Alle wurden vor ihrem ersten Geburtstag oder kurz danach transplantiert. Alle sind fröhliche und aufgeweckte Kinder. Fünf gesunde Geschwisterkinder sind auch dabei. Sie spielen und streiten miteinander, lachen und schreien. Sie toben und machen beim gemeinsamen Essen nur Quatsch.

Auch unter den transplantierten Kindern gehört Lilly zu den Kleinsten.
Im September wird sie zwei Jahre alt. Körperlich geht sie locker als Einjährige durch. Im Kopf ist sie schon weiter, sie plappert alles nach und will mehr, als ihr kleiner Körper schon kann.

Die sechs Monate alte Tochter meiner Freundin kann Lillys Sachen auftragen. Es ist natürlich jedes Mal ein kleiner Stich in mein Mutterherz, wenn die Hose, die vor Kurzem noch um Lillys Beinchen schlackerte, nun bei einem sechs Monate alten Wonneproppen sehr eng sitzt.
Wenn man mit einem schwer kranken Kind eines lernt, dann nicht zu vergleichen. Wirklich nicht. Denn es gibt auch Vergleiche , die Lilly gewinnen würde.

Sie wächst langsam. Aber sie wächst. Sie spricht keine ganzen Sätze, aber sie spricht. Sie läuft wackelig, aber sie läuft.

Wenn andere Mütter auf dem Spielplatz nach ihrem Alter fragen, ernte ich meist fragende Blicke. Fast zwei und noch so klein?, steht dann in den Augen der Eltern geschrieben, die neben meiner Mini-Tochter ihre normal gewachsenen Kinder im Sandkasten spielen sehen. Wenn es jemand wissen möchte, erzähle ich ihre Geschichte. Nicht verzweifelt, nicht nach Mitleid suchend, nicht hadernd. Sondern stolz. Immerhin hat sie in ihrem jungen Leben schon viel geschafft und überstanden.

Manchmal habe ich auch keine Lust auf Fragen oder Erklärungen und gebe Lilly einfach als hochbegabte Fast-Einjährige aus.
Bei den Rentnern im Supermarkt funktioniert das ganz gut.
„Och, die quatscht aber schon viel. Und sie läuft ja schon fast allein. Ist sie schon ein Jahr alt?“, so oder ähnlich fragen Senioren in der Kassenschlange. „Anfang Oktober feiern wir den ersten Geburtstag“, sage ich dann.
Und ein bisschen stimmt es ja auch.

 

P.S.: Dem Papa geht es auch gut. Auch seine Hand habe ich gehalten, allerdings nicht ganz so oft. Nach 6 Tagen konnte er das Krankenhaus verlassen, isst und trinkt gut und läuft ebenfalls dahin, wo er will.

13 thoughts on “Das neue Kind – Leben nach Lebertransplantation

  1. Hallo,

    ich denke ich habe dir schon mal geschrieben, bin mir aber nicht mehr sicher. Bin selber mit 18 Monaten transplantiert worden und finde es toll das es heute die Möglichkeit gibt sich im Internet an Gleichgesinnte zu wenden. Hier zu lesen wie es deiner Kleinen geht, gibt mir eine ungefähre Vorstellung wie das bei mir alles war. Finde es super das ihr am Ederhof wart, ich war selber fast jeden Sommer meiner Kindheit und Jugend dort. Es ist einfach spitze. Wünsche euch weiterhin alles Liebe und Gute!!!

    1. Hey, danke dir, schön dass es dir gut geht. Für uns ist es auch toll, Kontakt zu Menschen zu haben, die schon erwachsen sind und die schon lange mit dem neuen Organ leben.
      Wir fahren hoffentlich auch bald wieder zum Ederhof und ich wünsche mir, dass unsere Tochter auch mal allein zur Jugendreha fahren kann, wenn sie soweit ist!
      Liebe Grüße!

  2. Dass hört sich alles richtig gut an!
    Sie sind eine ganz tolle Familie und immer das so positiv!
    Ich wünsche alles erdenklich gute & denke das die kleine Maus mit soviel geschafften Etappen im Gepäck bald allen anderen auf den Kopf spucken kann, selbst wenn sie dafür eine Trittleiter organisieren muss!!!!

  3. was für ein kleines tapferes Mädchen mit einer tollen tapferen Familie. Eine schwere Zeit für euch alle aber ihr habt es geschafft-gemeinsam.
    Ich drücke Dich und unbekanntermaßen auch den Rest.
    Deine Dani

  4. Am besten gefällt mir das P.S.

    Wer soviel Humor hat, schafft alles. Ich freue mich sehr für Euch, dass es Lilly und dem Papa gut geht, ich freue mich für mehr Normalität für Anna und Seelenruhe für Dich. <3

  5. Alles Gute für euch vier! Ihr seid alle so unglaublich stark. Der Papa gibt seine Leber,die Kleinste kämpft tapfer,die Große muss plötzlich so selbständig sein und die Mama ist für alle da. Toll!

  6. Ich hab im „Leberfleck“ euren Bericht über die Lebertransplantation von Lilly gelesen und jetzt auch den Bericht, wie es ihr weiter ergangen ist. Unsere Tochter Lena wurde mit 7 Monaten transplantiert. Sie bekam einen Teil meiner Leber. Ihre Entwicklung verlief ähnlich wie die von Lilly. Immer war sie die Kleinste, aber irgendwann hat sie aufgeholt 😊 Jetzt ist sie fast 14 und, außer der regelmäßigen Medikamenteneinnahmen und den Arztbesuchen, ist sie ein ganz normaler pubertierender Teenager 😉
    Alles Gute für euch.

  7. Mein Sohn 2 Monate ist mit Leberkrankheit diagonisiert.Er hat letzte Woche am 13 Sept.eine große Operation (Kasai)gemacht.Die Ärzte haben dass wir müssen bis 3 Monate warten und dann wissen wir ob er eine Leber Transplantation braucht.Ich habe ihre Geschichte über Lily gelesen und hat mich eine Hoffnung gegeben.Danke viel mal And wünsche ich alles alles gute für Lily…

    1. Hallo, vielen Dank für deine Nachricht! Ich wünsche dir und deinem Sohn alls, alles Gute! Dann hat er wahrscheilich eine Gallengangsatresie? Schreib uns gern und berichte, wie es euch geht! Wenn du Unterstützung brauchst, wende dich gern an den Verein leberkrankes Kind e.V! http://www.leberkrakes-kind.de. Wir haben viele Mitglieder, deren Kinder eine Gallengangsatresie hatten. Auch auf facebook gibt es Gruppen dazu, wo du dich austauschen kannst,

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