Wir sind die anderen

Lilly hat einen Zahn! Und Lilly kann sich vom Rücken auf den Bauch drehen, ganz allein!

Das ist bei einem neun Monate alten Baby erstmal nichts Besonderes. Bevor jetzt alle Muttis entsetzt aufschreien: Natürlich sind Meilensteine bei jedem Kind etwas Besonderes. Ich erinnere mich gern daran, wie ich bei Annas erstem Zahn aufgeregt in den Drogeriemarkt gerannt bin, um eine Zahnbürste zu kaufen, wie ich jede Drehung, jedes Krabbeln, Brabbeln und den ersten Schritt gefilmt und stolz und ungefragt herumgezeigt habe.
Aber bei Lilly ist es noch etwas besonderer.

Denn Lilly ist krank.
So krank, dass wir vor ein paar Tagen Post von Eurotransplant bekommen haben.

Die Diagnose war ein Schock. Gleichzeitig aber auch eine Erleichterung. Denn sie war nicht so schlimm, wie einige Vermutungen, die die Kinderärzte seit ihrer Geburt geäußert haben. Es waren weitaus seltenere und weitaus schlimmer verlaufende Syndrome im Lostopf der möglichen Krankheiten, die zu ihren Symptomen passten. Auf dem Los, das wir gezogen haben, steht „Alagille-Syndrom“.

Der Weg zu ihrer Diagnose hat acht Monate gedauert. Acht Monate, in denen wir nicht wussten, warum ihre Augen gelb sind, warum sie viel kleiner ist als ihre Altersgenossen – größenmäßig konnte sie es trotz termingerechter Geburt mit den Frühchen aufnehmen – und warum jeder klitzekleine Infekt sie so sehr mitnimmt, dass sie Infusionen und Sauerstoffzufuhr braucht.

Acht Monate, in denen wir nicht wussten, ob sie ihren ersten Geburtstag feiern kann, mit Anna zusammen in die Kita geht oder mal mit einer viel zu großen Schultüte vor der Kamera posieren würde. Sicher wissen wir das immer noch nicht. Aber wir dürfen uns Hoffnung darauf machen.

Seit Lillys Geburt ist das Krankenhaus unser zweites Zuhause geworden. Das ist keine Übertreibung, denn home is where your Wlan is – und mein iPhone ist automatisch im Wlan, sobald ich die Kinderklinik betrete. Und die betrete ich oft, etwas zu oft für meinen Geschmack. Das Jahr 2015 hat fast Halbzeit. Zusammengerechnet haben wir davon mehr als zwei Monate auf der Kinderstation verbracht. Unzählige weitere Stunden bei Kontrolluntersuchungen in der Ambulanz oder bei unserer Kinderärztin noch nicht mitgezählt.

Die Kinderklinik ist eine ganz eigene Welt. Eine Welt, die ich lieber nicht kennengelernt hätte, aber in der ich mich mittlerweile zurecht finde, sprich: Ich weiß, wo der Süßigkeitenautomat steht und wann es auf der Station frischen Kaffee gibt.

In der Kinderklinik geht es auch mal lustig oder absurd zu. Kranke Kinder sind auch nur Kinder. Sie haben Wutanfälle und Trotzattacken, vor allem, wenn die Medizin nicht schmeckt.

Einmal stand ich, eingepackt in einen grünen Kittel und verkleidet mit türkisem Mundschutz und blauen Handschuhen im Klinik-Keller vor der Tür zum Labor und wartete darauf, Lilly dort einen Tropfen Blut abgeben zu lassen. Lilly schlief auf meinem Arm, aus ihrer Nase baumelte der Schlauch ihrer Magensonde, an der Wange festgeklebt mit einem herzförmigen Pflaster. Ich lief vor den Fahrstühlen auf und ab, als mich ein älterer Herr, ebenfalls mit Kittel, Mundschutz und Handschuhen und einem sehr blassen und kahlköpfigen Jungen an der Hand in feinstem Ruhrpottdeutsch anquatschte: „Na junge Frau, is‘ datt auch Leukämie?“ fragte er und zeigte mit der freien Hand auf Lilly. „Ne, Leber“, antwortete ich – irgendwie verdattert ob dieser direkten Frage. „Watt et hier allet gibt“, antwortete er kopfschüttelnd und zog den Jungen in den Aufzug.

Und damit hat er es auf den Punkt gebracht. Was es alles für Krankheiten gibt und wie hart es manche Familien trifft, ist wirklich erschreckend.

Die Hilflosigkeit der Eltern kranker Kinder drückt sich immer im gleichen Satz aus: „Man denkt, es trifft nur die anderen“, sagte Melanie, deren vierjährige Tochter sie eines Morgens aus gelben Augen anstarrte und nun auf eine Spenderleber wartet.

„Man denkt, es trifft immer die anderen“, sagte der Vater des siebenjährigen Chris, der erst epileptische Anfälle bekam und bei dem dann ein Hirntumor festgestellt wurde.

„Man denkt, es trifft nur die anderen“, sagte Soulas Mama, die nicht weiß, welche Muskelkrankheit dafür verantwortlich ist, dass das elfjährige Mädchen seit zwei Jahren im Rollstuhl sitzt.*

Ich dachte auch, es treffe nur die anderen.
Jetzt sind wir die anderen.

Nach ihrer Geburt hat Lilly bereits zehn Wochen Krankenhaus hinter sich gebracht. Bei ihrer Entlassungsuntersuchung kam ich mit unserer netten Stationsärztin ins Gespräch, die mich fragte, was ich beruflich mache. Ich habe ihr erzählt, dass ich neben meinem eigentlichen Job auch blogge und außerdem ein lustiges Buch über das Muttersein geschrieben habe: Das Möhrchen-Massaker. Die letzten Sätze darin habe ich quasi auf dem Weg in den Kreißsaal verfasst und allerletzte Korrekturen daran vorgenommen, als Lilly sich gerade von ihrer ersten Operation erholte.

Das Möhrchen-Massaker ist ein lustiges Buch über eine junge Frau namens Hanna und das erste Jahr mit ihrem ersten Kind. Diese Geschichte geschrieben zu haben, kommt mir mittlerweile vor, wie aus einem anderen Leben. Falls jemand das Buch kauft oder sich ausleiht und es bis auf Seite 194 schafft – da hatte ich wohl eine leise Vorahnung von dem, was auf uns zukommen sollte.

„Kann ich lustige Geschichten schreiben, wenn Lilly so krank ist? Darf ich das überhaupt?“ Habe ich die Kinderärztin gefragt, während sie Lilly abhörte und ich hoffte, dass sie endlich grünes Licht für die Entlassung geben würde. Die Ärztin stöpselte das Stethoskop aus ihren Ohren, übergab mir meine Tochter und sagte. „Sie können sie mit nach Hause nehmen. Und machen Sie weiter mit Ihrem Blog. Sie dürfen das. Sie müssen das, wenn es Ihnen gut tut“, sagte sie. „Das ist das Leben. Da gibt es immer beides: Freude und Leid, Lustiges und Trauriges. Das erlebe ich hier jeden Tag.“

Das Schreiben geht mir nicht mehr so leicht von der Hand. Aber das Leben mit einem kranken Kind besteht nicht nur aus Krankheit. Hauptsächlich ist Lilly einfach ein Baby. Ein besonders anstrengendes aber an guten Tagen auch ein besonders fröhliches Exemplar. Der Blog wird also nicht mehr nur lustige Geschichten enthalten. Vielleicht auch mal traurige. Oder lustig-traurige oder traurig-lustige. So ist es eben, das Leben.

*diese Menschen sind erfunden, die Krankheiten echt