„Das ist meine kleine Schwester. Die ist krank auf die Welt gekommen“, sagt Anna. Sie hält Lillys Hand und blickt ihren Gegenüber sehr ernst aus ihren großen blauen Kulleraugen an. Mit diesen Worten stellt unsere Große oft die Kleine vor. Ungefragt. Egal ob den neuen Muttis auf dem Spielplatz oder der Kassiererin im Supermarkt. Wir haben ein chronisch krankes Kind. Dass ihre Schwester nicht ist, wie andere Kinder, beschäftigt auch die gesunde Anna. Jeden Tag.
Für uns Eltern ist die Situation sicher nicht immer leicht. Das Leben mit einer schwer kranken kleinen Schwester prägt die fast fünfjährige Anna. Sie war noch nicht mal zwei Jahre alt, als Lilly zur Welt kam und alles plötzlich ganz anders war, als in ihren Ich-bekomme-ein-Geschwisterchen-Bilderbüchern.
Alles war anders, als im Bilderbuch
Die anderen Kita-Muttis, die wie Annas Mama einen dicken Bauch hatten, schoben irgendwann einen Kinderwagen in die Kita oder hatten ein Baby im Tragetuch. Nur Anna kam wie immer nur mit Mama, obwohl Mamas Bauch längst wieder dünn war. Annas Schwester war nie zu sehen, sondern lag im Krankenhaus. Tag um Tag, Woche um Woche. Den ganzen Herbst lang, bis keine Blätter mehr an den Bäumen waren. Auch als Lilly endlich nach Hause durfte, war sie ganz anders, als die rosigen Wonneproppen, die ihre Freunde als Geschwisterchen bekommen hatten. Lilly war dünn und ihre Haut war gelblich. Andauernd hat sie in ihr Bettchen gespuckt und musste dann wieder ins Krankenhaus. Irgendwann, kurz nachdem Anna für Lilly eine Geburtstagskerze ausgepustet hatte, musste sie sogar mit Papa zusammen ins Krankenhaus. Wieder ganz lange, bis alle Blätter von den Bäumen gefallen waren. Und seitdem haben Papa und Lilly eine große Narbe am Bauch. Das stand alles nicht in den Bilderbüchern über große und kleine Geschwister.
Anna merkt, dass ihre Schwester anders ist
Dass Lilly mit einer schweren Erkrankung geboren wurde und auch heute noch öfter krank ist, als andere Kinder, beschäftigt Anna offensichtlich sehr. Auch heute, wo es Lilly einigermaßen gut geht, merkt Anna, dass ihre Schwester anders ist, als andere kleine Schwestern. Sie sieht auch ein wenig besonders aus, ist kleiner und zarter, läuft wackeliger und hat manchmal ein Pflaster auf dem Auge kleben. Außerdem ist sie immer sehr busy, denn das Leben als chronisch krankes Kind ist eng getaktet. Lilly hat Termine, Termine, Termine: Bei der Ergo- und Physiotherapeutin und der Heilpädagogin. Beim Kinderarzt und natürlich im Krankenhaus zur regelmäßigen Kontrolle in verschiedenen Ambulanzen.
Wie redet man über behinderte oder chronisch kranke Geschwister?
Wir haben in den letzten Jahren viel über diese eine Frage nachgedacht: Wie erklären wir der großen Schwester Lillys Krankheit? Wie reden wir über unser behindertes oder chronisch krankes Kind? Wie kann sie im Alltag mit der Krankheit umgehen? Wird sie trotz all der Sorgen ein fröhliches Kind? Wird sie ihre Schwester nicht leiden können, weil sich so oft alles um die Krankheit dreht? Wie schaffen wir als Eltern es, auch ihren Bedürfnissen gerecht zu werden und ihre Sorgen ernst zu nehmen? Aus all dem Nachdenken, Lesen und Sprechen mit Menschen, die Ahnung haben, haben wir uns eine paar Dinge erarbeitet, durch die es für Anna und uns alle leichter werden soll.
Ich habe ein chronisch krankes Kind. So ist es.
Es gibt sechs wichtige Punkte an die wir uns möglichst halten, wenn wir mit Anna über ihre Schwester reden.
1. Ernst nehmen!
„Warum ist Lilly krank auf die Welt gekommen?“, fragt Anna oft. Und darauf haben ihre Ärzte keine Antwort und ich also auch nicht. Das frage ich mich ja selbst.
Trotzdem möchte ich ihr eine Antwort geben, denn Anna zeigt mir, dass ihr kranke Schweseter sie sehr beschäftigt. Ich erkläre ihr, dass die meisten Menschen zum Glück gesund geboren werden, manche Kinder aber von Anfang an Unterstützung brauchen. So wie unsere Kleine. Ich sage nie „das fragt man nicht“ oder „das ist eben so“ oder „das wird schon wieder“. Womit wir beim nächsten Punkt wären:
2. Alles wird gut? Das wissen wir nicht!
Ein Satz, den ich mir Anna gegenüber abgewöhnt habe, ist „Alles wird gut.“ Wer bin ich, ihr das zu versprechen? Lilly hat nun mal keinen Schnupfen, bei dem ich sehr wahrscheinlich richtig liege, wenn ich ihre Schwester mit „in ein paar Tagen ist alles wieder gut“ tröste. Lilly hat eine komplexe und seltene Erkrankung, deren Verlauf inklusive Komplikationen in einer sehr dicken Krankenakte festgeschrieben ist. „Alles wird gut“ ist so ein Satz, den ich gar nicht leiden kann. Er nimmt die Probleme nicht ernst, tut die Sorgen und Nöte ab. Ich kann es auch nicht gut haben, wenn zu mir jemand „alles wird gut“ sagt. Lieber einfach zugeben, dass es im Leben eben auch mal kacke ist und man einfach ab und zu keinen guten Ratschlag parat hat.
Statt ihre Sorgen mit einem lapidaren „Alles wird gut“ abzutun, nehme ich ihre Fragen ernst und gebe zu, nicht immer eine Antwort zu haben und nicht alles erklären zu können. Ich erkenne an, dass die Situation für Anna ganz und gar nicht einfach ist und sage ihr, dass sie traurig sein darf, dass sie wütend sein darf und auch alles doof finden darf.
3. Nicht ablenken
Womit wir auch wieder beim nächsten Thema sind: Wir alle wissen ja, dass man unangenehme Gefühle schnell loswerden will und sie daher gern betäubt. Da Anna noch keinen Alkohol trinkt und ich in ihrer Gegenwart möglichst wenig, fällt ein gemeinsames Kummersaufen flach. Ich muss ganz erwachsen und vernünftig und gleichzeitig kindgerecht da ran gehen. Puh! Gar nicht so einfach. Also versuche ich, sie nicht sofort abzulenken, wenn Anna traurig ist, sondern ihr zuzugestehen, auch doofe Gefühle zu habe. Es ist sehr verlockend, ihr ein Eis aus dem Tiefkühler zu angeln (und mir einen Wein einzuschenken) und den Fernseher anzumachen um sie vermeintlich aufzuheitern. Stattdessen setze ich mich ein paar Minuten mit ihr ruhig hin, nehme sie auf den Schoß und sage einfach mal nichts. Sie hat dann Raum, Fragen zu stellen oder zu erzählen, was sie bedrückt und macht das meistens auch. Wenn sie dann soweit ist, können wir malen, eine Runde nach draußen gehen oder meinetwegen auch Fernsehen oder Eis essen, aber es ist eine zweifelhafte Strategie, schon einer Vierjährigen beizubringen, dass man Kummer einfach ignorieren, wegessen, wegtrinken oder wegshoppen kann. Denn auch wenn nicht immer alles gut wird, gibt es doch meistens einen Silberstreif am Horizont:
4. Wir bekommen Hilfe!
Statt die Krankheit in den Vordergrund zu stellen versuche ich, ihren Focus auf die Hilfsbereitschaft und die Unterstützung zu lenken, die Lilly und der ganzen Familie von vielen Seiten zuteil wird. Wenn Lilly im Krankenhaus ist, sage ich Anna, dass das sehr traurig ist, aber ganz viele Leute da sind, um sich um Lilly zu kümmern. Dass Ärzte, Krankenschwestern und die Familie da sind, um ihr zu helfen. Das scheint ihr ganz gut zu gefallen und ihr Sicherheit zu geben. Jedenfalls ist sie sehr beeindruckt davon, dass Lillys Krankenhaus immer geöffnet hat, auch wenn es dunkel ist.
5. Große Aufgaben für die große Schwester
Ganz schön schwierig für ein Kindergartenkind, wenn die kleine Schwester so oft im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit steht. Was kann man da machen? Ich versuche, Anna in Lillys Versorgung miteinzubeziehen. Die ist heute weit weniger aufwändig, als noch vor einem Jahr, aber gehört dennoch zu unserem Alltag. Anna kann mir zum Beispiel helfen, die Medikamente zu richten. Klar sollte man einer Vierjährigen nicht unbedingt die korrekte Dosierung und Verabreichung der Immunsuppressiva auftragen, aber sie kann Tabletten aus dem Blister drücken, Wasser holen oder die Verpackung der Spritzen öffnen.
Wichtig finde ich herbei, dass dem gesunden Kind keine Verantwortung aufgebürdet wird, die es nicht tragen kann. Wenn sie mithelfen möchte, darf sie das. Wenn sie gerade beschäftigt ist und etwas anderes macht, ist das auch okay. Mir ging es vor allem darum, sie nicht zurückzuweisen, wenn ich Lillys versorge und ihr zu erklären, wofür ihre Schwester Medikamente bekommt.
Auch ein chronisch krankes Kind nervt seine Geschwister
Anna kümmert sich sehr rührend um ihre kleine Schwester (es sei denn, sie streiten grad) und ist sehr hilfsbereit (wenn sie nicht gerade total genervt ist von der Kleinen). Wenn Lilly sich stößt oder hinfällt, läuft sie sofort zum Kühlschrank und holt ein Kühlpad. Wenn Lilly krank ist, baut sie ihr ein kuscheliges Lager aus Kissen, Decken und Stofftieren. Eine Sache hat Anna aber schnell sehr deutlich gemacht (durch Würgegeräusche und lautstarke Ekelbekundungen): Bei Durchfall oder Erbrechen oder gar Brechdurchfall hört ihre Hilfsbereitschaft auf.
Wenn Lilly im Krankenhaus ist, darf Anna sie natürlich besuchen. Oft höre ich deshalb Fragen wie: „Wollt ihr der Kleinen das wirklich antun? Ihre Schwester so zu sehen? Das ist doch schrecklich!“ Dazu verweise ich gern auf Punkt 3 dieses Textes und finde, das schlimmste für beide Kinder ist es, sie voneinander abzuschotten und das Krankenhaus als bösen Ort zu verteufeln.
Ein chronisch krankes Kind ist auch nur ein Kind
Auch als Anna noch ganz klein war und Lilly an ihrem zweiten Lebenstag nach ihrer ersten Operation auf der neonatologischen Intensivstation lag, habe ich sie kurz mitgenommen, um ihr wenigstens ihre kleine Schwester zu zeigen. Eine Krankenschwester hatte mir dazu geraten, denn auch ich hatte erst Sorgen, ob das das Richtige ist. Aber für Anna war es ja so: Die Mama hatte einen dicken Bauch, in dem angeblich ein Baby drin sein sollte. Dann geht die Mama plötzlich ins Krankenhaus und von dem Baby ist nichts mehr zu sehen. Also sollten wir ihr Lilly lieber einmal zeigen und als Anna ihren Beatmungsschlauch gesehen hat, sagte sie nur „So ein großer Schnuller!“
Auch nach der Lebertransplantation durfte Anna ihre Schwester fast jeden Tag besuchen. Das war Lillys Highlight des Tages und Anna hatte großen Spaß, sich mit Kittel, Mundschutz und Haube als Krankenschwester zu verkleiden.
6. Qualitätszeit für die Große
Auch wenn wir versuchen, den Alltag für Anna möglichst normal zu gestalten, braucht sie ab und zu etwas exklusive Zeit nur mit Mama oder nur mit Papa. Und auch Mama und Papa brauchen die. Bestimmt ist es in jeder Familie so, dass es allen gut tut, wenn man mal nicht im Rudel unterwegs ist. Das muss gar nichts ultra-besonderes sein. Na gut, manchmal darf man auch etwas übertreiben. Verwöhnen macht ja auch Spaß. Wir feiern den Tag von Lillys Lebertransplantation fast so, wie einen Geburtstag. Damit Anna auch etwas zu feiern hat, veranstalten wir am Tag vorher einen „Große-Schwester-Tag“, an dem sie einen Kuchen bekommt und wie etwas Schönes unternehmen, dass sie sich aussuchen darf. In diesem Jahr ist es der „große Spielplatz und danach ein Eis“, aber wir sparen schon für Disneyland! Normalerweise reicht es aber schon, wenn Papa samstags allein mit der Großen schwimmen geht. Oder wenn Mama mit ihr einen Spaziergang macht und Kastanien sammelt. Wenn ich Anna frage, was sie gern unternehmen möchte, sagt sie meistens nur „Mama, ich möchte einfach bei dir bleiben!“ Hach, größte große Schwester <3
Habt ihr auch Erfahrungen mit schwierigen Familiensituationen? Musstet ihr mit Krankheit oder sehr stressigen Phasen umgehen? Schickt mir gern eure Erfahrungen, eure Tipps oder auch eure Fragen, hier in den Kommentaren oder an babyleaks@gmail.com!
Hilfe und unterstützung für Familien mit leberkranken und lebertransplantierten Kindern bietet der Verein Leberkrankes Kind e.V.