Lebertransplantation: Eine neue Leber für Lilly

Um 5:57 Uhr klingelt mein Wecker. Mein Wecker klingelt immer zu krummen Zeiten. Mein Vater sagt, das bringe Glück.
Glück können wir gebrauchen. Gerade heute. Ich bin längst wach.
Ich drücke Snooze bis 6:02 Uhr. Nicht zum Schlafen. Nur zum Angucken. Meine Babytochter Lilly liegt neben mir. Sie schläft noch.
Mit dem nächsten Weckerklingeln stehe ich auf, ziehe mich an und putze mir die Zähne. Lilly wird wach. Sie weint nicht, guckt mich nur an mit ihren großen Augen. Die Skleren, also das Weiße der Augen, sind bei ihr gelb. Ihre Haut ist gelblich. Fast bronzefarben. Lilly lacht. Sie weiß nicht, dass heute ihr großer Tag ist. Heute bekommt Lilly eine neue Leber.

Der Tag der Lebertransplantation

Um 6:30 Uhr bringt Schwester Lena (alle Namen in diesem Text wurden geändert) ein kleines OP-Hemdchen für Lilly. Es ist zu groß. Ich kremple die Ärmel um. Draußen wird es langsam hell. Wir warten.

In einem anderen Teil des Krankenhauses steht Lillys Papa auf. Er zieht ein OP-Hemd und Thrombosestrümpfe an. Lillys neue Leber ist ein Teil von Papas alter.

Um 7:15 Uhr steckt Schwester Lena wieder den Kopf zur Tür herein. „Es geht los. Der Transportdienst ist da.“ Ich nicke nur, atme tief durch, lege Lilly in ihr Bettchen und decke ihre Füße zu. Am linken Fuß hat sie einen Verband, daraus baumelt der Schlauch ihres Zugangs. Am rechten Fußgelenk trägt sie ein weißes OP-Bändchen mit einer Patientennummer, ihrem Namen und ihrem Geburtsdatum. Ihr erster Geburtstag liegt zwei Wochen zurück.
Wenn alles gut geht, feiern wir heute schon ihren zweiten.

Durch den Bettentunnel zur Lebertransplantation

Der Transport-Mann schiebt das Gitterbett in den Fahrstuhl. Ich laufe nebenher und halte Lillys Hand. Schwester Lena lächelt mir noch zu, dann schließen sich die Türen und der Aufzug bringt uns hinunter in die endlosen Bettentunnel in den Katakomben des Essener Uniklinikums. Die Gänge sind hell erleuchtet. Die Wände kahl. Ein Licht flackert. Ein Wegweiser zeigt: Links geht es zur Frauenklinik, rechts zur Kinderklinik. Wir gehen geradeaus in Richtung OPZ – Operatives Zentrum. Wir schieben Lilly vorbei an Reihen ausrangierter Nachtschränke. Die Räder des Gitterbetts rollen gleichmäßig über den glatten Boden. „Lebertransplantation?“, fragt er. Ich nicke. Er nickt. Der Mann spricht nicht weiter. Zum Glück. Ich habe einen Kloß im Hals.

„Wir sind gut im Zeitplan“

Um 7:45 Uhr sitze ich mit Lilly auf dem Schoß in einem Untersuchungszimmer irgendwo am anderen Ende des riesigen Krankenhauses. Lilly ist gut gelaunt, obwohl sie seit Mitternacht nichts essen oder trinken durfte. Sie weiß nichts von ihrer Lebertransplantation. Von Risiken. Von Komplikationen. Ich mache Selfies von uns. Lilly lacht und will mir das iPhone aus der Hand nehmen. Punkt acht Uhr geht die Tür auf. Zwei Ärzte kommen herein. Der ältere stellt sich vor als Professor Müller, Anästhesist. „Ihr Mann ist schon im OP“, sagt er. „Wir sind gut im Zeitplan.“ Dann steckt er eine Spritze an Lillys Zugang. „Ich gebe ihr jetzt etwas zur Beruhigung“, erklärt er. Er spritzt und Lilly wird schläfrig. Dann bäumt sie sich nochmal gegen den Schlaf auf, lacht laut und greift nach der Spritze. Der Professor lächelt. „Wir erhöhen die Dosis ein bisschen.“ Er spritzt nochmal und Lilly wird auf meinem Arm ganz ruhig.

„Hier ist leider Schluss für Sie“

Um 8:13 Uhr verlassen wir den Untersuchungsraum. Ich gehe mit meiner Tochter auf dem Arm hinter den beiden Ärzten her bis zur OP-Tür.
Professor Müller dreht sich zu mir um. „Hier ist leider Schluss für Sie. Wir passen gut auf Ihre Tochter auf.“ Ich nicke. „Versprochen“, sagt er. Sein freundliches Gesicht verschwimmt vor meinen Augen. Ich gebe Lilly einen Kuss auf die Stirn und lege sie in seine Arme. Der Assistenzarzt drückt auf einen Türöffner an der Wand. Die Tür schwingt auf. Die drei verschwinden.

Das Krankenhaus erwacht

Um 8:15 Uhr stehe ich allein irgendwo in diesem riesigen Krankenhaus. Außer mir ist niemand auf dem Flur. Ich suche den Ausgang.
Die Luft draußen ist kalt und klar. Es ist ein sonniger Herbsttag.
Der Krankenhausbetrieb erwacht gerade. Vor dem operativen Zentrum steht ein Krankenwagen. Eine Frau schiebt einen Jungen im Rollstuhl in das Gebäude. Männer und Frauen in weißen Kitteln laufen eilig umher.
Ich setze mich auf eine Bank vor der Klinik. Ein Rettungshubschrauber landet auf dem Dach.

Um 9 Uhr gehe ich über den Klinikcampus ins Café am Haupteingang, bestelle einen Kaffee, kaufe mir eine Zeitung und setzte mich ans Fenster.
Vor dem Café staut sich der Verkehr. Das Ruhrgebiet soll klimafreundlicher werden, steht auf Seite eins.

Lebertransplantation: Unser Kind hat eine Chance

Die Flüchtlingskrise beherrscht die Schlagzeilen. Es gibt Fotos von verzweifelten Familien auf der Flucht. Schwangeren Frauen, kleinen Kindern. Lilly hätte keine drei Tage nach ihrer Geburt überlebt, wenn sie unter diesen unvorstellbaren Bedingungen und ohne sofortige medizinische Versorgung zur Welt gekommen wäre. Sie hatte einen Darmverschluss, wurde keine 24 Stunden nach ihrer Geburt das erste Mal operiert.
Natürlich ist es schlimm für eine Familie, ein schwer krankes Kind zu haben. Aber in den Lebensumständen, in die sie hineingeboren wurde, hat sie eine Chance.
Eine Lebertransplantation ist kein Spaziergang. Aber: Wie außer mit Optimismus hält man das als Mutter sonst aus? Risiken, Komplikationen, Rückschläge, Zweifel – das alles kennen wir. Aber ich habe mir angewöhnt, die Chancen zu sehen.

Lebertransplantation: Daumen drücken

Mein iPhone vibriert auf dem Tisch. Ich bekomme zahllose Nachrichten. Freunde und Verwandte drücken Daumen und denken an uns. Viele hatten angeboten, den Tag mit mir zu verbringen. Aber ich wollte erstmal allein warten.
Um 9:30 Uhr bezahle ich meinen Kaffee und laufe zur Klinik-Kapelle.
Ein altes Paar kommt mir entgegen. Die Kapelle ist leer.
Ich zünde eine Kerze an und setze mich auf eine Kirchenbank.
Was für ein erstes Lebensjahr Lilly hinter sich hat!
Bis ihre Diagnose feststand, vergingen fast acht Monate. Acht Monate, in denen kein Mediziner eine Erklärung für ihre gelbe Haut und ihre gelben Augen hatte. Acht Monate, in denen wir nicht wussten, ob wir hoffen durften oder bangen mussten. Immer wieder waren wir im Krankenhaus. Lilly nahm kaum Gewicht zu, bekam eine Magensonde durch die Bauchdecke operiert. Bei jedem kleinen Infekt, den gesunde Kinder mit ein paar Tagen Bettruhe und etwas Fiebersaft wegstecken, lag sie sofort auf der Kinderstation.

Lebertransplantation: Der lange Weg zur Diagnose

Doch auch bevor wir die konkrete Diagnose Alagille-Syndrom kannten, war klar: Lilly braucht eine neue Leber. Über kurz oder lang. Ihre Leberwerte wurden mal besser, mal schlechter. Dann nicht mehr besser. Sie wurde bei Eurotransplant gelistet. Wir Eltern ließen uns als Spender testen.
Den Sommer über ging es ihr relativ gut. Aber die gelben Augen blieben.
Die Ärzte informierten uns über die Möglichkeit einer Leberlebendspende. So eine Operation ist planbar. Lillys Allgemeinzustand war gerade gut. Die Alternative war: Auf ein Spenderorgan zu warten. Vielleicht Monate. Vielleicht Jahre. Das Risiko einzugehen, dass sich ihr Zustand verschlechtert und es kritisch wird.

Papas Leber musste schon einiges wegstecken

Während wir auf unsere Testergebnisse warteten, machten wir Witze über Papas Leber, die gerade in seinen Zwanzigern einiges wegstecken musste. Aber sie hat das gut verpackt. „Nahezu perfekte Werte“, hatte der Transplantationsexperte gesagt und uns das Blatt mit seinen Blutwerten über den Tisch geschoben. „Was muss ich machen?“ hatte er gefragt und es konnte weitergehen. Für die Lebendspende wurde er nicht nur auf seine Leber, sondern auch auf Herz und Nieren geprüft: Ärzte, Psychologen, eine Ethikkommission – das endgültige OK für die Lebendspende setzt sich aus vielen kleinen Bausteinen zusammen, die alle passen müssen. Die Theorie haben wir bestanden. Heute folgt die Praxis: Ein Segment von Papas Leber wird abgeschnitten und übernimmt die Funktion von Lillys krankem Organ. Wenn alles glatt läuft. Ein großer Eingriff für beide. Eine große Chance für Lilly.

Drei Engel für Mama

In der Kapelle kann man für eine Spende kleine Papierengel mitnehmen, die jemand aus alten Gesangsbuchseiten, einer Plastikperle und etwas Draht gebastelt hat. Ich werfe ein paar Münzen in eine Box und nehme drei Engel mit. Einen für Papa, einen für Lilly und einen für ihre große Schwester Anna.

Um 10 Uhr gehe ich zurück ins OPZ und fahre auf die Station in der fünften Etage. Vielleicht ist er schon fertig, denke ich. „Fertig?“, fragt mich die Krankenschwester und schaut mich ungläubig an. „Ich gebe Ihnen mal unsere Telefonnummer. Rufen Sie gegen 13 Uhr an, dann haben wir vielleicht erste Infos aus dem OP“, sagt sie.

Ich gehe langsam die fünf Etagen hinunter und setze mich in die Cafeteria. Meine Schwiegermutter textet mir: „Wo bist du? Ich bin am Krankenhaus. Habe es zu Hause nicht mehr ausgehalten.“ Zehn Minuten später lässt sie sich neben mir in einen Sessel fallen. „Weiß man gar nicht, wie lange es noch dauert?“, fragt sie. „Der Junge müsste doch langsam fertig sein, oder?“
Mein Kind wird operiert. Ihres auch. Ihr Junge. Mein Mädchen.

Hoffentlich lässt niemand die Leber fallen

Um 11:30 Uhr gehe ich hinunter zu den OP-Sälen, in der Hoffnung, jemanden zu treffen, der weiß, wie es meinem Mann und meiner Tochter geht. Ich lungere etwas herum und weiß nicht so recht, wo ich nachfragen kann. Da kommt Professor Müller um die Ecke gebogen, der Anästhesist. Sollte er nicht bei Lilly sein? Sind die beiden überhaupt im selben OP? Hoffentlich lässt niemand die Leber fallen.
Er sieht mich und kommt auf mich zu. Sieht er besorgt aus? Guckt er ernst? „Es ist alles in Ordnung. Die Operation läuft nach Plan“, sagt er. Ich atme hörbar aus und nicke. „Wenn ihr Mann fertig ist, wird er auf die Intensivstation gebracht.“

Wir warten. Und warten

Meine Schwiegermutter und ich gehen spazieren. Wir trauen uns nicht, das Klinikgelände zu verlassen. Eine Weile laufen wir im Kreis. Immer wieder vorbei an der Frauenklinik, wo Lilly geboren wurde, an der neonatologischen Intensivstation, wo sie die erste Zeit nach ihrer Geburt verbracht hat, an der Kinderklinik, in der wir mittlerweile Stammgäste sind.

Wir bestellen in der Cafeteria zwei Portionen Pommes mit Mayo. Wir stochern in den Pommes herum. Um Punkt 13 Uhr rufe ich auf der Station an. Die Schwester gibt mir die Nummer der Intensivstation, auf die er nach der OP verlegt werden soll. Er ist noch nicht dort angekommen. „Wir warten“, sagt die Krankenschwester ins Telefon. „Sie warten“, sage ich zu meiner Schwiegermutter.

Um 13:15 Uhr ruft meine Schwester an. „Wo bist du? Ich habe früher Feierabend gemacht.“ Sie bringt mir eine Tafel Schokolade mit. Ich mache sie auf und breche die Riegel in kleine Stückchen. Wir warten zu dritt weiter.

„Es wird noch dauern“

Um 15 Uhr verabschiedet sich meine Schwiegermutter. Sie holt Anna vom Kindergarten ab. Ich verspreche, ihr zu texten, sobald ich Neuigkeiten von unseren Kindern habe. Sie verspricht, wiederzukommen, wenn sie Anna am Abend zu meinen Eltern gebracht hat. Für ein paar Tage haben wir die Große bei ihren Großeltern einquartiert. Anna ist noch keine drei Jahre alt, trotzdem die größte Schwester, die man sich vorstellen kann.
Um 16 Uhr sagt meine Schwester: „Willst du wirklich noch stundenlang hier warten? Komm, wir fahren zu mir. Ich mache dir was zu essen und dann sind wir spätestens um sechs wieder zurück.“ Auf dem Weg nach draußen treffen wir Dr. Meier, eine Kinderärztin, die Lilly vor der Transplantation betreut hat. Sie kommt zu uns. „Da sind Sie ja! Es sieht alles soweit gut aus, aber es wird noch dauern“, versucht sie, mich zu beruhigen.

Papa ist zuerst fertig

In der Wohnung meiner Schwester lege ich mich auf die Couch und sie deckt mich mit einer Wolldecke zu. Ich starre auf eine deutsche Vorabendserie, irgendwas in den Bergen mit Hubschraubern. Meine Schwester bringt mir Nudeln mit Pesto. Ich stochere in den Nudeln herum. Im Fernsehen beginnen die Nachrichten.
Um 17:30 Uhr rufe ich wieder im Klinikum an, auf der chirurgischen Intensivstation. „Ihr Mann ist jetzt bei uns. Er schläft. Sie können ihn aber jederzeit besuchen kommen“, sagt eine Krankenschwester am Telefon.
Wir lassen die Nudeln stehen und rennen zum Auto.
Meine Schwester fährt mich bis vor die Klinik. Ich springe aus dem Wagen und sprinte die Treppen in die zweite Etage hinauf.
Um 17:48 Uhr klingele ich an der Tür der Intensivstation. Eine Krankenschwester führt mich über den dunklen Flur in ein dunkles Zimmer.
Da liegt er. Aus seinem Hals führen Schläuche zu einem Turm von Perfusoren. Über seinem Bett blinkt ein Monitor. In jeder Hand steckt ein Zugang. An seinem Zeigefinger leuchtet rot ein Sättigungskabel. Auf seiner Brust kleben Elektroden.
Er schläft.
Ich halte eine Weile seine Hand. Er atmet ganz ruhig aber er wird nicht wach. Neben seinem Bett steht ein kleiner Tisch. Ich lege seinen Gesangsbuchengel darauf und gehe wieder. Langsam müsste Lilly auch fertig sein.

„Ich kann da gar nicht hingucken“

Vor dem Gebäude warten meine Schwester und Schwiegermutter. Sie möchte ihren Sohn sehen. Ich erkläre ihr den Weg.
Meine Schwester bietet mir eine Zigarette an.
Wir gehen zum Raucherpunkt.
Meine Schwiegermutter kommt zurück.
Sie sieht blass aus. „Er schläft tief und fest“, sagt sie. „Ich kann da gar nicht hingucken.“

Wir laufen zur Kinderklinik. Das Klinikum kommt langsam zur Ruhe. Eine Ärztin hastet an uns vorbei. Vor der Frauenklinik hält ein Taxi. Es wird kalt und dunkel.
Im Erdgeschoss der Kinderklinik gegenüber den Fahrstühlen steht auf einer Tür „Kinderintensivstation“. Hier wird Lilly die erste Zeit nach der Transplantation verbringen. Wie lang diese erste Zeit sein wird, kann uns niemand sagen. Vielleicht Tage, eher Wochen, vielleicht Monate.
Wir setzen uns auf die unbequemen Stühle mit Blick auf die Aufzüge.
Um 18:17 Uhr kommt Dr. Meier heraus. Sie telefoniert. Als sie mich sieht, deckt sie den Telefonhörer mit der Hand ab. „Sie kommt gleich! Alles gut!“, ruft sie mir zu, streckt den Daumen in die Luft und geht weiter.

Auf und ab. Auf und ab

Meine Schwiegermutter läuft auf und ab.
Meine Schwester steht auf. Setzt sich wieder. Steht wieder auf und setzt sich.
Ich lehne an einer Wand und starre eine andere Wand an.

Um 19:15 Uhr geht die Tür der Intensivstation auf. Ein Arzt und eine Krankenschwester schieben ein Gitterbett heraus. Das Bett ist leer. Der Arzt stellt sich vor aber ich verstehe seinen Namen nicht. „Sie warten sicher auf Lilly“, sagt er. Ich nicke. „Wir holen sie jetzt. Gleich können Sie sie kurz sehen.“ Er drückt auf den Fahrstuhlknopf. Die Fahrstuhltür geht auf und die beiden verschwinden.

Der Minutenzeiger auf der Uhr über der Stationstür scheint wie festgefroren.
Meine Schwiegermutter läuft weiter auf und ab. Meine Schwester steht weiter auf und setzt sich. Ich lehne weiter an der Wand und versuche, den Fahrstuhl zu hypnotisieren, damit er endlich meine Tochter ausspuckt.
Die Fahrstuhltür geht auf. Ein Mann kommt heraus, steckt sich eine Zigarette in den Mund und hastet zum Ausgang.

Lebertransplantation: Wie lange dauert es noch?

Wie lange kann es noch dauern? Wie lange dauert eine Lebertransplantation normalerweise? Gibt es bei einer Lebertransplantation eine normale Weise?
Sie müssen erst zum OPZ laufen. Den gleichen Weg, den ich heute Morgen gegangen bin. Lilly umbetten, mit den ganzen Schläuchen und Verkabelungen und der Beatmung sicher keine Sache von fünf Minuten. Dann Lilly im Bettchen wieder zurück schieben.
Der Minutenzeiger springt um. Die Fahrstuhltür geht auf. Zwei Teenager-Mädchen laufen heraus. Eine schiebt einen Infusionsständer vor sich her, die andere hat den Arm in Gips. Die Türen gehen wieder zu.

Die Fahrstuhltür geht auf

Meine Schwester geht zum Getränkeautomaten und holt eine Flasche Cola.
Die Fahrstuhltüren sind immernoch zu.
Meine Schwiegermutter holt am Süßigkeitenautomaten Gummibärchen. „Nervennahrung“, sagt sie. Die Tüte bleibt auf dem Stuhl liegen.
Ich starre auf meine Armbanduhr. Es ist 19:45 Uhr. Fast zwölf Stunden, nachdem ich Lilly in die Arme des Anästhesieprofessors gelegt habe.
Ich starre weiter auf meine Armbanduhr, aber auch deren Zeiger scheinen festgefroren.
Um 19:52 Uhr geht die Fahrstuhltür wieder auf.
Ich sehe ein Gitterbett. Lilly ist da!
Ich trete an ihr Bett heran. Aber ich kann sie kaum sehen. Schläuche, Geräte, Infusionen, Decken – irgendwo darunter Lilly mit ihrer neuen Leber. „Wir bereiten jetzt alles auf der Station vor. Das kann eine ganze Weile dauern. Wir sagen Ihnen Bescheid, wenn Sie zu ihrer Tochter können“, erklärt der Arzt. Dann verschwinden sie mit Lilly auf der Kinderintensivstation.
Wir umarmen uns. Meine Schwester und meine Schwiegermutter fahren nach Hause.
Sie lassen mir Cola und Weingummi da. Ich lasse Cola und Weingummi stehen und warte allein weiter.
Ich schreibe Nachrichten zur erfolgreichen Lebertransplantation an Familie und Freunde. „OP überstanden. Weitere Infos später.“
Auf meinem iPhone trudeln Emojis der Erleichterung ein.
Um 21 Uhr warte ich immernoch.
Ich laufe auf und ab, setze mich und stehe wieder auf.
Wartezeit vergeht viel langsamer als normale Zeit.

Lebertransplantation: „Sie können jetzt zu ihr“

Um kurz vor 22 Uhr geht die Tür auf. Eine Krankenschwester blickt sich um. „Sind Sie Lillys Mama?“, fragt sie. Ich nicke und stehe auf. „Sie können jetzt zu ihr.“ Ich gehe hinter ihr her auf die Kinderintensivstation, desinfiziere mir am Eingang die Hände und merke, dass sie zittern.
Hinter einer roten Tür ist Lillys Zimmer. Mitten im Raum steht das Bett. Drumherum Monitore und Perfusoren. „Ich bin Schwester Nicole“, stellt die Krankenschwester sich vor. „Ich kümmere mich heute Nacht um Ihre Tochter.“ Sie schiebt mir einen Stuhl an Lillys Bett. Ich setze mich und nehme Lillys Hand. Ihre Hände sind mit Schlaufen am Bettgitter fixiert. In ihrem Mund steckt ein Beatmungsschlauch, in ihrer Nase eine Sonde.
Ein Perfusor piept. Schwester Nicole schaltet den Alarm aus und wechselt die Spritze.
Ich starre Lilly an und krame in meiner Hosentasche nach einem gebrauchten Tempo.

Lilly sieht friedlich aus

Lilly sieht ganz friedlich aus. Sie atmet gleichmäßig. Meine Tochter hatte eine Lebertransplantation. Es ist kein Traum. Kein Film Das ist unser Leben.
„Sie sehen sehr, sehr müde aus“, sagt Schwester Nicole. „Es war auch für Sie ein langer Tag. Lilly wird heute nicht mehr wach. Gehen Sie ruhig nach Hause. Sie brauchen Ihre Kraft noch, wenn sie wach wird. Falls etwas passiert, rufen wir Sie sofort an.“

Mit dem iPhone mache ich ein paar Fotos und hänge den Gesangsbuchengel an ihr Bettchen.
Ich bleibe noch eine Weile am Bett sitzen und halte Lillys Hand.

Um kurz nach 23 Uhr laufe ich wieder über das Klinikgelände, von Lillys Intensivstation zu Papas Intensivstation. „Gerade war er wach. Er hat schon drei Mal nach Ihnen gefragt“; sagt die Krankenschwester, als sie mir die Tür öffnet. Als ich hereinkomme, öffnet er die Augen und streckt seine Hand aus. „Lilly?“ fragt er leise. „Geschafft“, sage ich und zeige ihm die Bilder auf meinem iPhone. „Geschafft“, sagt er und lächelt schwach.